Segítsünk, hogy Noel gyógyulhasson

Noel jól van, hamar megvigasztalódott a Spinraza után, és kibújt az első fogacskája – mesélte Fodor Hilda, az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyja. A tízhónapos kisfiút tavaly októberben diagnosztizálták SMA1-gyel, a család azóta a Zolgenmsa génterápiára gyűjt, melyet két magyarországi kisfiúnál, Zenténél és Leventénél is sikerrel alkalmaztak. A családnak és segítőiknek eddig 1298 651 dollárt (421,3 millió forint) sikerült összegyűjteniük, azonban az idővel is verseny futnak: Noelnek kétéves kora előtt kell megkapnia a terápiát.

Bukarestben átestek a koronavírus-teszten, onnan pedig mentőautóval utaztak Kolozsvárra, és ott május 5-én Noel megkapta az ötödik Spinraza-kezelést is. Amint édesanyja elmondta, a kisfiú most hamar megvigasztalódott a kezelés után, aztán hazautaztak Érkörtvélyesre, így ismét együtt a család. A következő Spinraza-kezelés négy hónap múlva, szeptemberben esedékes, és újdonság, hogy immár nemcsak Budapesten, hanem Bukarestben is megkaphatja a Zolgensmát Noel – amennyiben összegyűlt az ára.

Mindkét kórházban dicsérték Noel fejlődését, a kisfiú egyre jobban mozgatja a lábát, az izmai szépen megnyúltak, de ahhoz, hogy lábra állhasson, még sokat kell dolgozniuk, mondta Fodor Hilda. Noel hasra még nem, de jobb és bal oldalára már önállóan fordul, és ha figyel valamire, megtartja a fejét. Az édesanya azt is elárulta: arra vágyik, hogy fia önállóan is megemelje a fejét.

Noel számára több felületen és Facebook-csoportban is folyik a gyűjtés (a támogatási lehetőségekről alább olvashatnak), és az SMS-gyűjtés is szépen indult: a 8828-as számra már 33 ezer üzenet érkezett a NOEL szóval. Minden egyes SMS elküldője 2 euróval járul hozzá a kisfiú kezeléséhez. Tart a születésnapi és a névnapi gyűjtés is, és szívesen fogadják a személyi jövedelemadó 2, illetve 3,5 százalékának felajánlását is, erre az országban bárhonnan van lehetőség.

Fodor Hilda azt is elmondta: május 11-én és 25-én is lesz Zolgensma-lottósorsolás. A gyógyszert gyártó cég évi száz adagot ajánlott fel oly módon, hogy azt kisorsolják a rászoruló gyermekek között, s a szerencsések ingyen kapatják meg a terápiát.

Miután elköszöntünk, az jár a fejemben: ha Noel nevét most kihúznák, az neki a gyógyulást jelentené, hiszen édesanyja többször is említette: ha szerencsével járnak, akkor az eddig összegyűlt pénzzel más beteg gyermek gyógyulását segítenék…

Noel kezelését az alábbi módokon is támogathatják:

https://noelsma1.ro/index.php/doneaza

BTPay: 0756 383 575 Hilda Fodor

Revolut: 0756 383 575

Hilda Fodor Facebook-gyűjtés: https://www.facebook.com/donate/2598302933823679/2607840476203258/

Paypal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1

GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv

Banki átutalás esetén: a kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert; nemzetközi számlaszámok: a valutát kiválasztva a 24 karakterből álló számlaszámot lehet használni.

A bank neve: Banca Transilvania; címe: Agenţia Valea lui Mihai, Str. Marton Aron Nr. 14., Valea lui Mihai, Bihor, Romania;

EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101;

HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101;

RON: RO27BTRLRONCRT0527455101;

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22

Asociaţia Pentru Micuţul Noel, Cod fiscal: 42065170;

Cont IBAN RON: RO33BTRLRONCRT0532233601;

Cont IBAN EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601

Banca Transilvania, Agenţia Valea lui Mihai, Cod SWIFT: BTRLRO22

Noelnek Odaadással Esélye Lesz Alapítvány:

OTP számlaszám: 11739009-23910096 IBAN;

elektronikus forma: HU45117390092391009600000000

SWIFT kód: OTPVHUHBA